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    首页 > 新闻中心 2020-07-28

患庞贝病男生高考662分 全班为他三年不换教室

2017年,王唯佳考入当地重点高中,省级示范学校法库县高级中学,进入A班。虽然患有庞贝病,但他学习认真,阳光自信,深受大家喜爱。日常生活中,老师、同学们都尽其所能去帮助他。

A班教室原本应设在楼上,但全班师生为了照顾他,一直留在条件相对较差的一楼,进入高三也是如此。

在这一届18个班级、938名学生中,唯佳的成绩一直处在前10名的位置,还被教育局评为县级中学优秀学生。

校方免除了王唯佳全部学费和餐费,还免费提供一楼的独立宿舍供唯佳和陪读的母亲居住——唯佳确诊后,为了儿子继续求学,赵丽成了陪读妈妈。

学校还为赵丽安排了保洁和食堂的工作,给这个家庭减轻了不少经济负担。

每天学习13小时

高考考出662分好成绩

2017年,全球唯一的庞贝病特效药——注射用阿糖苷酶α被引进到国内,但每年药费动辄上百万。

母亲在学校陪读的同时工作,父亲王洪波在老家打理21亩农田,每年种玉米只有1万余元的利润。除了种地,王洪波几乎天天在外打工干活,水暖、瓦工、力工,凡是能赚钱的活他都去干,节假日也不休息,经常干到深夜才回家。

2019年春节过后,王唯佳进入高二下学期,学业压力骤增。父母急在心里,四处筹钱,争取让儿子能用上特效药,至少跨过高考这道坎。

在各界帮助下,2019年4月,王唯佳和父母一起前往北京,第一次用上了特效药。仅四分之一药量,就花了5万多元。用药之后,王唯佳的身体状况明显好转。

备战高考期间,唯佳每天早上6时30分到教室,晚上9时40分回宿舍,洗漱之后,还要趴在床上继续学习到晚11时。这时,唯佳一边学习,赵丽一边为他进行全身按摩。


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